Gia tăng người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở đô thị

Triệu trứng, hậu quả

Tại buổi mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (9,5), các chuyên gia cho biết người mắc bệnh tan máu bẩm sinh thì cơ thể bị suy giảm khả năng sản xuất một thành phần quan trọng của hồng cầu đảm nhiệm việc vận chuyển oxy trong cơ thể, làm cơ thể bị thiếu máu trầm trọng và ứ đọng sắt.

Thể nặng của bệnh có thể gây biến chứng gan lách to, chậm lớn, thậm chí là tử vong sớm. Triệu chứng điển hình nhất của bệnh là hệ xương bị ảnh hưởng nặng nề, với biến dạng xương mặt như: Đầu to, gò má cao, trán dô, bướu đỉnh, mũi tẹt, răng cửa hàm trên vẩu, loãng xương khiến xương giòn, dễ gãy…

Chị Phạm Thị Vân (24 tuổi, Cao Bằng, đang điều trị tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương) cho biết, chị phát hiện bị bệnh từ khi mới học hết lớp 2 và phải điều trị bệnh liên tục từ khi đó.

Mặc dù đã 24 tuổi, nhưng chị Vân chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg. Các chuyên gia cho biết, đây là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh.

“Một tháng, tôi vẫn phải vào viện 2 tuần để truyền máu và thải sắt. Các bác sĩ nói, bệnh này cả đời phải truyền máu và không nên sinh con. Vì vậy, đã đến tuổi lập gia đình nhưng tôi không dám nghĩ tới điều đó”, chị Vân chia sẻ.

Theo một báo cáo từ năm 2001 đến nay về bệnh tan máu bẩm sinh, tại Việt Nam có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6-7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16-17, và hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

10 triệu người Việt mang gene bệnh

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong khi đó, tại Việt Nam mỗi năm ước tính có 10 triệu người mang gene bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Đặc biệt, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh do phần lớn các cặp vợ chồng mang gene lặn không biết mình mắc bệnh.

Hiện này, Viện Huyết học truyền máu Trung ương đang quản lý khoảng 1.500 bệnh nhân đến từ 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc; hằng năm BV đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ trên khắp cả nước, với gần 3.000 lượt điều trị nội trú/năm.

Bệnh viện Nhi Trung ương cũng đang quản lý khoảng 1.000 bệnh nhân; Bệnh viện Truyền máu-Huyết học TPHCM quản lý khoảng hơn 4.300 bệnh nhân; Bệnh viện Nhi Đồng 1 quản lý khoảng 2.000 bệnh nhân.

Cũng theo GS Nguyễn Anh Trí, bệnh không phân biệt giới tính, độ tuổi, gene bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi. Tuy nhiên, hiện bệnh đang gia tăng và có mặt ở cả các đô thị lớn, như Hà Nội, với khoảng 3-4% người mang gene bệnh.

Theo BS.Vũ Hải Toàn (Khoa Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương), người mắc bệnh này phải truyền máu suốt đời, trung bình một tháng/lần với chi phí rất tốn kém. Nếu không được điều trị, người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Hiện, bệnh chưa có phương pháp điều trị khỏi, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, Việt Nam đã và đang có những nỗ lực lớn giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh.

Mới đây, Tổng cục DS-KHHGĐ đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương triển khai thí điểm các hoạt động can thiệp tại tỉnh Hòa Bình (nơi có tỷ lệ người mắc bệnh cao) và đang đánh giá kết quả để nhân rộng ra các tỉnh khác trong thời gian tới.

Là cơ sở quản lý số lượng lớn bệnh nhân mắc bệnh, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã đề xuất thành lập Trung tâm Thalassemia với quy mô ở giai đoạn 2012-2015 là 60-70 giường nội trú, 10 giường ngoại trú…

Thúy Hà