(Chinhphu.vn) - Chiều 17/4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học truyền máu Trung ương tổ chức mít tinh hưởng ứng ngày Hemophilia thế giới (Ngày của người bị bệnh máu khó đông) 17/4.

 Bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông bị chảy máu dưới da.
Với chủ đề “Thu hẹp khoảng cách – Kết nối cộng đồng”, Ngày Hemophilia Thế giới năm nay hướng đến mong muốn cải thiện tình hình chăm sóc cho nhưng người bị bệnh máu khó đông trên phạm vi toàn cầu và hướng tới mục tiêu tất cả mọi người bệnh Hemophilia trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng đều có cơ hội được điều trị và chăm sóc tốt.

Theo ước tính, ở Việt Nam, hiện nay có khoảng 6.000 bệnh nhân bị bệnh máu khó đông, trong đó mới chỉ 20% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do bất thường gen gây nên. Bệnh nhân bị chảy máu khó  cầm ở khắp các bộ phận trên cơ thể,  đặc biệt là cơ và khớp. Ở các nước phát triển, bệnh nhân được điều trị đầy đủ vì vậy cuộc sống của họ gần như người bình thường.

Tuy nhiên, do chi phí điều trị rất cao mà ở các nước đang phát triển, đa số bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, gây biến dạng cơ và khớp, trở thành người tàn tật; người bệnh thường phải sống trong đau đớn, cô lập với xã hội, thậm chí tử vong sớm.

Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới năm nay gồm các nội dung: giới thiệu về tình hình bệnh nhân hemophilia và vai trò của việc tự chăm sóc; trao quyết định thành lập các câu lạc bộ rối loạn đông máu di truyền tại các tỉnh Hải Dương, Thái Bình, Hưng Yên, giao lưu với bệnh nhân và tình nguyện viên…

Mai Chi